家在深圳,真实业主生活圈_房网论坛

0

|

1

肿瘤患者家属谈“药神”

lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

主楼
2018-07-06 21:17:07
标签: 点击标签查看相关内容

肿瘤患者家属谈“药神”

昨天看完了“药神”,全程眼睛都是湿的,里面患者家属的心酸,8年前我也经历过。不同的是我爸爸当年患的是肺癌,我们承受的天价药叫“易瑞沙”。

 

2010年底父亲查出来了肺癌,一发现就是晚期,多处转移了,医生说失去了手术机会,建议化疗,记得当时我拿着CT的结果坐在医生对面,只见医生摇了摇头,说了一句:“还年轻,可惜了。”当时我的痛用万箭穿心来形容并不为过,那年我父亲才53岁,发现病症时他还在工作岗位上尽职尽责……

 

医生当时给出来的生存期限预测是6个月,考虑到后期的生存质量,我们放弃了化疗,使用了医生推荐的靶向药物“易瑞沙”,那是我第一次接触到这种天价的药物,5300元一盒,一盒十颗,一个月三盒,每天需要服用一颗,一个月的花销是15900块。

 

这个数字我至今记得非常清楚,放在通货不那么膨胀的8年前(2010年SZ关外房价在一万三左右,如今是六到七万),当时我觉得这就是个天文数字,那年我25岁,大学毕业参加工作两年,每月工资到手3800。也就是说我一年下来不吃不喝存下的钱,只够我爸爸不到三个月的药费,还不包括其他的治疗费用。有人可能会说,你还有父母的收入啊,我老家是十八线小城市,父母都是体制内一辈子一份工作干到底的老实人,当时两人工资加起来每月不到3000块。这么说吧,如果父亲没有生病,我们在当地还算是个小康之家,毕竟他们的同龄人许多都遭遇了下岗,而我父母有幸躲过了,他们靠着微薄的工资,省吃俭用,精打细算,供我上完了大学。接着,我大学毕业,顺利找到工作,用他们的话说,总算松了一口气……

……扯远了……下面言归正传谈“药神”

 
分享
0
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

沙发
2018-07-06 21:19:17
一.     正版药vs 印度盗版

第一次知道印度版的药是从医生诊室开了处方出来后,补充一下,当时易瑞沙是处方药,没有医生的处方,就算有钱也买不到,而当年,父亲在长沙治疗,CS只有一个地方有售,好像是叫维安大药房,在肿瘤医院的附近。后来转诊深圳,SZ居然没有地方有售,我们去GZ买的。诊室出来就接到了电话,有人说他可以提供印度版的药,价格只有十分之一,我当时的反应和电影中的所有患者一样,没有犹豫的拒绝了,因为这是人命关天啊。在这里不得不提,所有患者的早期治疗,家属都是竭尽全力,用的都是最好的药物,因为大家只有一个想法,只要能救命,花多少钱都值得,毕竟在金钱面前,亲情更加无价。但是随着后期经济的慢慢消耗,我们不得不面临选择,不是我们不尽力了,而是药物的价格远远超出了我们承受能力,就算愿意家财掏空也无力负担,那种无奈与绝望,只有经历过的人才会明白。我就是之一,后期当治疗费用捉襟见肘时,我开始尝试着联系吃过印度版的病友,考虑换药。当时的我不断的质问自己,我为什么不是有钱人,我为什么穷……,剧中当药贩张长林面目狰狞的说,这个世界只有一种病,那就是穷病,那一刻我又一次被刺痛了。

下面正式谈正版药和印度药的区别:最大的区别就是价格。

当时正版的英国易瑞沙价格是印度版的十倍左右,也就是说,15900块,如果买印度版的药,我可以维持9到10个月,而正版只能吃一个月,这个与剧中的药物定价也大致相符合。

其次是药效:

  
这个是广大患者最关心的问题,我后来没有买印度版的药物,不是因为我有钱了,而是父亲的时间比医生预测的短,正当我们走投无路四处筹钱,计划下一个治疗周期就换药时,我爸他走了……。据我接触的病友中反应,印度版的药效并无两样,当时有病友吃印度版的药几个疗程后去拍片,发现肿瘤面积有变小。最近的一个例子是:我的姨夫,他也是肺癌中晚期,全程吃的印度版靶向药物,整整维持了两年,期间拍片,肿瘤也一度被抑制住,只是后来再次复发,无法控制,走了。有人会说,是不是吃正版的就不会复发。不是这样的,现阶段的医疗水平,像肺癌,胃癌,肝癌等主要器官的癌症还是无法治愈的,发现的早可以手术,后期生存率超五年的也屈指可数。如果是晚期,基本属于进入生命倒计时,靶向药物的作用只是延长病人的生命,但是并不能治愈疾病。父亲治疗时有个同病房的女患者,她是早期,手术后一直服用易瑞沙,已经五年了,这次回来是复发了,换句话说,如果没有这种药,这个女病人,可能术后只能熬个一年,吃上药之后,虽然不能治好她,但是让她多活了四年。所以对于病人而言,药就是命!

快乐囡
快乐囡

积分:-

注册时间:-

板凳
2018-07-06 22:14:45 来自Android手机客户端
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

地板
2018-07-06 22:21:54 来自iPhone客户端
居然有人看,还有人顶,开心
方

积分:-

注册时间:-

4楼
2018-07-06 22:25:20 来自m.szhome.com
楼主,继续
微笑是一种习惯
微笑是一种习惯

积分:-

注册时间:-

5楼
2018-07-06 22:26:31 来自Android手机客户端
原创吗?
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

6楼
2018-07-06 22:27:37 来自iPhone客户端
是原创
引用5楼微笑是一种习惯的发言:
原创吗?
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

7楼
2018-07-06 22:28:12 来自iPhone客户端
谢谢,有了写的动力
引用4楼的发言:
楼主,继续
微笑是一种习惯
微笑是一种习惯

积分:-

注册时间:-

8楼
2018-07-06 22:32:42 来自Android手机客户端
继续啊
引用楼主的发言:
谢谢,有了写的动力
引用4楼的发言:
楼主,继续
laohuli197
laohuli197

积分:-

注册时间:-

9楼
2018-07-06 22:34:41 来自iPhone客户端
父母生病了,要不要卖了房子去看病?
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

10楼
2018-07-06 22:35:47
 为什么正版和印度版药效一样,但是价格相差如此之大?
  
导致价格差如此大的因素应该有以下几个:第一,药物前期研发的费用,一个药品从研发到上市,有长年累月巨量的人力物力的投入。研发的东西我不懂,但是想象的到,应该是巨大的投入。至于后期上市,我所知道的是,我父亲在治疗期间有好心的朋友问我,要不要考虑药物公司的测试邀请。所谓测试邀请就是,以易瑞沙为例,我父亲服用的是第一代药物(我也不清楚是第几代,这里称为第一代),而生产易瑞沙的英国药厂早已经在研发第二代的易瑞沙了,用于服用第一代药物失效后的后续治疗,这个二代药可能已经初具雏形,实验室已经通过,但是还需要大量的真实患者的测试,这时药厂会与医院合作,寻求患有癌症的病人进行试药,试药的病人有具体的要求,同时要住在指定的医院进行监测,但是期间,药是免费的。这对于某些患者来说是一个不错的选择,一来可以减轻经济压力,二来反正病已上身,说得绝望一点,反正都是会死,为什么不放手一博,说不定会有奇迹。
 
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

11楼
2018-07-06 22:36:20
只可惜当时我的爸爸已经病入膏肓,在SZ治疗,而试药医院在GZ,为了让他能更安详度过最后的时间,我们选择了放弃。综上总总,羊毛出在羊身上,正版的药自然便宜不了,然而,印度版的药物,省掉了前期的巨额投入,直接来个copy,肯定是便宜了很多很多。正版和印度版的关系就好比奢侈品包包中的门店正货与高仿货,效果一样,价格大不一样。第二:我觉得是还是药物的利润,这种药物的利润无疑是巨大的,药神的片尾文字部分,如果你仔细看会发现,有个什么科学家联合抗议格列卫定价过高的字幕,由此可见,药厂的利润也是导致天价药物的重要原因之一。天价研发成本加巨额利润,造成了正版药物与印度版之间的巨大的价格差

lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

12楼
2018-07-06 22:49:28
作为过来人,我理性的回答你这个问题,如果是可以治好的癌症,或者是癌症的早期,比如女性的附件癌,没有转移的情况下,治愈率很高,身边有很多例子,切除后活了十多年了,挺好的,这种情况,砸锅卖铁也要救,更别说卖房,毕竟人命比钱重要。如果是主要器官的癌症,特别到了晚期,过度的治疗只会给患者带来更大的痛苦,这个时候需要考虑的病人的生存质量,还有一个是病人自身的意愿。我遇到过很有钱的病友,也是晚期,他自己选择了保守治疗,没有做化疗和放疗,不是他没有钱,用他自己的话说,我宁愿没有痛苦的过三个月不愿意痛苦的过一年。总之,是否需要全力救治,综合病情,能救的病全力以赴争取希望。无法就的,要尊重病人的主观意愿,每个人都有权利决定自己的余生该如何过
引用9楼laohuli197的发言:
父母生病了,要不要卖了房子去看病?
孟婆来杯优乐美
孟婆来杯优乐美

积分:-

注册时间:-

13楼
2018-07-06 22:53:45 来自Android手机客户端
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

14楼
2018-07-06 23:09:10 来自iPhone客户端
不知是否有人看还是坚持把它更完吧,不要太监了
玩一生
玩一生

积分:-

注册时间:-

15楼
2018-07-06 23:14:18 来自Android手机客户端
印度这个国家不承认药品更有专利,他们的理由是治病救命的药不应该有专利。但这显然违反知识产权保护公约。如果中国学印度,将给中国戴上违反公约的帽子,让制裁中国更有理由。从印度进口违反食品药品管理法,因为在我国正式上市药物必须得到批准。但批准印度药即使得仿冒合法化。也是授人以柄。两难。
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

16楼
2018-07-06 23:20:20
你说得特别对,我觉得印度版的药是永远无法在中国正名的,国家层面永远无法让它合法化。病人只能通过额外的渠道获得,和电影里面演的差不多。但是国家在这方面相对8年前,有了很大的进步,比如纳入医保。还有一种获得药的方法,叫免费赠药,我后面会提到
引用15楼玩一生的发言:
印度这个国家不承认药品更有专利,他们的理由是治病救命的药不应该有专利。但这显然违反知识产权保护公约。如果中国学印度,将给中国戴上违反公约的帽子,让制裁中国更有理由。从印度进口违反食品药品管理法,因为在我国正式上市药物必须得到批准。但批准印度药即使得仿冒合法化。也是授人以柄。两难。
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

17楼
2018-07-06 23:22:03
  一.     如何获得免费的正版赠药
很难想象得到,如此吸血的天价药物居然还会有赠药吧,回答是肯定的,赠药有,我目前知道的途径有两种:第一种是中华红十字会的赠药,大部分的靶向药物,中华红十字会都有相应的赠药(应该是与药厂联合赠药)要不然红十字会早就吃垮了,美美也买不起玛莎拉蒂,呵呵,赠药是有条件的,8年前易瑞沙的赠药条件是:化疗之后的肺癌病人,在服用正版易瑞沙药物半年之后,(买药时要注意保存好发票,以证明你是买的正版药物)肿瘤有缩小,第七个月开始,可以领取免费赠药。必须化疗,然后服药半年肿瘤有缩小迹象,这两个条件缺一不可,事实上,有些肺癌化疗后的病人根本活不过半年,吃药后肿瘤能缩小的病人更是少之又少,所以能拿到赠药的人,有!但是非常少。还有一种有赠药的方法就是我上面提到的医院试药,询问医院的医生,他们会知道这些信息。如今八年过去了,许多靶向药物也纳入了社保,让患者在遭受病痛折磨之时又多了一丝曙光。 
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

18楼
2018-07-06 23:23:19

关于病友群,这个是真实存在的,我当年就加入过,还有个专门的抗癌网站,叫希望网,那灰暗的几个月,我常常在网站寻求病友的帮助,谢谢当年的好心人。不知此刻你们是否还在这个世界上……

 
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

19楼
2018-07-06 23:24:21

最后,我要谢谢我的家人,父亲从发现癌症到去世,四个月的时间,每天住院费用在五百至一千左右,如果有ct,核磁等大型检查会高达三千每天,外加530元每天的药物费用,我们不仅花光了自己家里的积蓄,还几乎花光了家中所有亲戚的积蓄,这也是我在文中开头提到的,我们考虑换印度药的原因,几乎弹尽粮绝之时,亲人们纷纷拿出房产证,提出抵押自己唯一的住房来筹集药费,这次是我所承受不起的……。

 
lingling1118
lingling1118

积分:-

注册时间:-

20楼
2018-07-06 23:25:38

再来说说我的爸爸,听妈妈说,爸爸去世的那天早上,他自己起床完成了洗漱,早餐完后,无论妈妈怎么劝说,他都拒绝吃药,最后还推脱,午饭后再服,结果没到午餐时间,爸爸就不行了……。不善言辞的父亲到了生命的末期,仍然耳聪目明,也许他知道了什么,虽然我们从不在他面前提及关于医药费的任何一个字。

 

我亲爱的爸爸,生命永远定格在了53岁,如果当年25岁的我,没有患上电影中所说的“穷病”,可能他还能再活四个月或者是四年……

最后,愿天下朋友身体健康,远离疾病

 
  • 插入图片

    支持一次选择9张图片上传(使用Ctrl、Shift选中);

    支持jpg、png、gif,单张图片不超过10M,png不超过1M,gif不超过300K。

    • 继续添加

  • 提到好友

3(16px)

楼主最近发表

相关帖子

    大家都在看

    下载家在深圳APP

    关注家在公众号