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小宝宝诊断为脑部畸形,癫痫,全家人都快崩溃了

smile882
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主楼
2019-10-15 13:17:38 来自Android手机客户端
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小宝宝诊断为脑部畸形,癫痫,全家人都快崩溃了

哥哥家的小孩,嫂子之前都是定期产检,且每次都是正常的。出生后四个月的时候宝宝出现抽搐现象,原本家人以为是癫痫,后来核磁共振检查出来,结果更可怕,诊断为巨脑回畸形!家人感觉天都要塌了,我爸妈一下子老了好几岁,憔悴得有点担心他们的身体了。
        老人家原本不怎么迷信的,还特意回老家,按照迷信路线寻求办法。最近还专程搭卧铺火车从老家到这边,送一个物品给宝宝,当天再搭火车回去。因为目前是换成了外婆带宝宝。想想真的很心酸,老人家都是六十多岁了,竟然遇见这样的事情。
       目前小孩发育滞后,半岁了不会翻身,头竖抱不稳,后脑勺简直是平的,扁扁的头型,不会抬手,也不怎么对视,只会自言自语啊喔之类的,无意识的笑,手还是拇指内扣握拳状。经常眨眼睛以及癫痫发作抽搐。目前已经在康复机构进行康复,但是效果甚微。
        哎!好无奈╮(╯_╰)╭真的不知道如何安慰我哥还有爸妈,也不知道是哪个环节出了问题,因为怀孕期间孩子妈妈很谨慎的。目前无法看到孩子的未来,我爸妈带了宝宝几个月,身体越来越不好了,感觉每天都很难过。再想想孩子父母未来的日子,实在有点不是滋味。
         老天爷也太会开玩笑了
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层籽依一
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沙发
2019-10-15 13:37:14
能体会到这种痛苦。

建议先求医,到中山医院,省人民医院,南方医院甚至北京的医院先去检查治疗,看看预期最好的情况是怎样的,是否可以治愈。
xuxu898
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板凳
2019-10-15 13:41:38
广东三九脑科医院,在广州。相当出名的脑科院!
smile882
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地板
2019-10-15 13:55:22 来自Android手机客户端
三九脑科医院么?在网上看一直以为是广告类的私营医院,目前没有去过。之前四个月的时候去的是广州妇女儿童医院,只开了癫痫的药,医生说除了按照癫痫治疗,巨脑回没有办法,并没有其他建议。
之前癫痫发作不严重,一直没有吃药,因为看到药的副作用太大了。最近宝宝发作很频繁了,所以打算先吃癫痫药。还是我哥他们自己去找了一家康复机构进行康复,家人只是希望宝宝能否发育到有一定自理能力也是谢天谢地了。
引用xuxu898的发言:
广东三九脑科医院,在广州。相当出名的脑科院!
smile882
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4楼
2019-10-15 13:57:45 来自Android手机客户端
谢谢!在网上看了好多写的这种畸形预后不良。目前只能先在康复机构试试了。
引用层籽依一的发言:
能体会到这种痛苦。

建议先求医,到中山医院,省人民医院,南方医院甚至北京的医院先去检查治疗,看看预期最好的情况是怎样的,是否可以治愈。
层籽依一
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5楼
2019-10-15 14:01:16
先不用看网上怎么说,医学本身就是复杂的,每个个体也完全不同,病因可能也不同,所以先找权威的医生检查,记得多找几个检查看看。已经发生了就积极的面对。

如果说看了多个医生之后预后都不太好,那么就去街道办社区工作站问一下有什么补贴(好像是有一些的)。

先不用急着去康复什么之类的,先找正规的医院检查治疗。
引用4楼楼主的发言:
谢谢!在网上看了好多写的这种畸形预后不良。目前只能先在康复机构试试了。
引用层籽依一的发言:
能体会到这种痛苦。

建议先求医,到中山医院,省人民医院,南方医院甚至北京的医院先去检查治疗,看看预期最好的情况是怎样的,是否可以治愈。
千叶莲临床心理
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6楼
2019-10-15 14:16:07

haierhaier
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7楼
2019-10-15 14:20:44
讲些难听但是很现实的话,如果从小生活不能自理,长不大的,这个孩子根据家里的实际情况抚养吧,另外抓紧时间再要一个,生活还长着了。
smile882
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8楼
2019-10-15 14:34:52 来自Android手机客户端
是的,您说得没错。但没有其他办法,毕竟还是一条生命医学上没有安乐的方法,暂时也只能尽力扶养。
比较奇怪的是产检为何发现不了,没有任何异常,出生的时候也没有异常。
哎,我哥还是985毕业的,本来看着人人都在培养牛娃还压力不小,这一下子完全都不是一个境界了。我父母也是想不通,一辈子做善事最后老年会来这么一出。
另外担心基因突变,还不能确保第二胎是正常的。
引用haierhaier的发言:
讲些难听但是很现实的话,如果从小生活不能自理,长不大的,这个孩子根据家里的实际情况抚养吧,另外抓紧时间再要一个,生活还长着了。
smile882
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9楼
2019-10-15 14:40:31 来自Android手机客户端
好的,谢谢!我跟家人建议一下。
引用层籽依一的发言:
先不用看网上怎么说,医学本身就是复杂的,每个个体也完全不同,病因可能也不同,所以先找权威的医生检查,记得多找几个检查看看。已经发生了就积极的面对。

如果说看了多个医生之后预后都不太好,那么就去街道办社区工作站问一下有什么补贴(好像是有一些的)。

先不用急着去康复什么之类的,先找正规的医院检查治疗。
引用4楼楼主的发言:
谢谢!在网上看了好多写的这种畸形预后不良。目前只能先在康复机构试试了。
引用层籽依一的发言:
能体会到这种痛苦。

建议先求医,到中山医院,省人民医院,南方医院甚至北京的医院先去检查治疗,看看预期最好的情况是怎样的,是否可以治愈。
叫我冰冰
叫我冰冰

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10楼
2019-10-15 15:03:27 来自iPhone客户端
就给他生活在世上的权利吧。没办法了。我前男友堂妹妹有个哥哥,但这哥哥从未出门过,我也是和我前男友在一起才知道他有个哥哥,他们家从不对外说也不带哥哥出门,一直在家养现在30多了。妹妹很美很漂亮,自己和朋友开了家整形医院,老公是市医院外科医生。挺好的,家人首先不要被困死了,看看电视剧守望的天空。
三十九
三十九

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11楼
2019-10-15 15:18:11 来自Android手机客户端
想想都难受,都怕
yc275665
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12楼
2019-10-15 15:24:40 来自Android手机客户端
要问问医生这个病是基因问题吗。有的是隐性的吧。
引用楼主的发言:
是的,您说得没错。但没有其他办法,毕竟还是一条生命医学上没有安乐的方法,暂时也只能尽力扶养。
比较奇怪的是产检为何发现不了,没有任何异常,出生的时候也没有异常。
哎,我哥还是985毕业的,本来看着人人都在培养牛娃还压力不小,这一下子完全都不是一个境界了。我父母也是想不通,一辈子做善事最后老年会来这么一出。
另外担心基因突变,还不能确保第二胎是正常的。
引用haierhaier的发言:
讲些难听但是很现实的话,如果从小生活不能自理,长不大的,这个孩子根据家里的实际情况抚养吧,另外抓紧时间再要一个,生活还长着了。
百事加可乐
百事加可乐

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13楼
2019-10-15 15:26:04

zengwei888
zengwei888

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14楼
2019-10-15 15:27:04 来自Android手机客户端
老天保佑,祝愿小孩能够早日康复。
Y帆F顺
Y帆F顺

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15楼
2019-10-15 15:31:35 来自iPhone客户端
这种情况要尽快进行早期干预训练,康复训练。去康复机构做相对应的康复训练。
美股美股
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16楼
2019-10-15 15:32:25 来自iPhone客户端
好好找一个好医院好医生
20030930
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17楼
2019-10-15 15:32:28 来自Android手机客户端
基因问题,这个无法医治,产检也查不到家里也有亲人孩子一样的情况
美股美股
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18楼
2019-10-15 15:32:42 来自iPhone客户端
祝小朋友早日康复
you欢乐多多
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19楼
2019-10-15 15:37:27 来自Android手机客户端
我们小区有一小女孩15、16岁左右,脑瘫会歪歪扭扭走路,不能自理,请了个保姆长期照料
you欢乐多多
you欢乐多多

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20楼
2019-10-15 15:38:05 来自Android手机客户端
有个哥哥在国外上大学
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