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有风湿免疫科的专家吗?5岁女童初诊为结缔组织病,难以置信,希望是误诊!有检查图片,求鉴定!

wxy2009
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主楼
2015-03-23 18:37:06
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有风湿免疫科的专家吗?5岁女童初诊为结缔组织病,难以置信,希望是误诊!有检查图片,求鉴定!

我家女儿5岁半了,2岁起就经常叫膝关节疼,2012年到深圳风湿病医院检查显示类风湿因子偏高,当时医生说因太小,没法治疗,定期观察,若变严重了再看医生。我也听别人说可能是生长痛,就没继续看医生了。之后的几年她会不定期叫疼,偶尔手臂的肘关节也会疼。1年前有次跳芭蕾舞,回来第2天就叫腰疼,我们没当回事,以为是扭着腰了,过一段时间就会自己康复。可是之后也叫过几次腰疼。1个月前,有次晚饭后突然腰痛得厉害,在床上打滚。一定要打人给她按摩,才有所缓解。其实她说腰疼的部位就是脊柱凸起的一小块部位,手指头一按就覆盖了那个部位。她自己说那里很酸。

从那晚之后,每隔一段时间她就叫腰酸,经常疼得哭。我们就先带她去南山医院拍片。可是CT结果显示正常,医生说没有受伤,建议去看风湿科。之后又带她去风湿病医院检查,抽了2次血后,主治医生判断是UCTD。百度一查是结缔组织病据说这种病很少见,也很难治疗,是慢性病的一种。

我至今都不敢相信这个结果。希望是误诊!求高人帮忙鉴定下结果。
















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wxy2009
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沙发
2015-03-23 18:38:11
















玩一生
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板凳
2015-03-23 18:55:37
很麻烦的一种病。诊断不容易,治疗更难。
损伤范围很广,从皮肤到骨骼关节到肌肉到心、肺、肝、肾、脑等各重要脏器都可以有慢性损害。
一般认为是一种自身免疫性疾病,就是自身的免疫系统攻击自身的组织器官。
治疗主要是免疫抑制剂(皮质激素)。
wxy2009
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地板
2015-03-24 13:05:45
 谢谢您这么耐心的分析!

今天又带她去儿童医院看了特诊,医生分析的结果也差不多,建议再找另外一位专家看看。
[玩一生](2015/3/23 18:55:37)
很麻烦的一种病。诊断不容易,治疗更难。
损伤范围很广,从皮肤到骨骼关节到肌肉到心、肺、肝、肾、脑等各重要脏器都可以有慢性损害。
一般认为是一种自身免疫性疾病,就是自身的免疫系统攻击自身的组织器官。
治疗主要是免疫抑制剂(皮质激素)。
子子L
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4楼
2015-03-24 13:10:20
祝宝贝能找到一位好医生,早日康复
爱潜水
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5楼
2015-03-24 13:26:59
帮顶
stsdy
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6楼
2015-03-24 13:34:50

抱抱宝妈,当妈的都不容易,给孩子找找这方面的专家,看有没有更好的治疗方法
移动办公专家
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7楼
2015-03-24 16:56:08

别窝在深圳了
去北上广找医院和医生吧
wxy2009
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8楼
2015-03-24 19:41:45
谢谢亲的建议!北京很远,不知道广州是否有擅长治疗这类病的医院?
[移动办公专家](2015/3/24 16:56:08)

别窝在深圳了
去北上广找医院和医生吧
wxy2009
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9楼
2015-03-24 19:42:33
是的,我发此帖也是希望朋友们可以推荐好的医院或专家。
[stsdy](2015/3/24 13:34:50)

抱抱宝妈,当妈的都不容易,给孩子找找这方面的专家,看有没有更好的治疗方法
wxy2009
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10楼
2015-03-24 19:42:49
谢谢!
[爱潜水](2015/3/24 13:26:59)
帮顶
wxy2009
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11楼
2015-03-24 19:43:19
谢谢!
[子子L](2015/3/24 13:10:20)
祝宝贝能找到一位好医生,早日康复
wxy2009
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12楼
2015-03-24 20:01:04
本帖已经受到许多热心网友的关注,非常感谢你们!不少有爱心人士还给我悄悄了宝贵的建议!

我只能说:我很感动!好有爱的房网!我代女儿谢谢大家!
SMTP
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13楼
2015-03-24 20:06:48 来自m.szhome.com
我妈也是这种病,每天全身都不舒服,很麻烦,但我妈是50岁才发病的,尽量不要用激素,用了以后每次不舒服都要用
wxy2009
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14楼
2015-03-25 11:31:02
嗯,好的。谢谢您的建议!
我到现在一直没敢给她用药,只在她发作厉害时擦点外用的药。最近几天她也没叫腰酸了。
[SMTP](2015/3/24 20:06:48)
我妈也是这种病,每天全身都不舒服,很麻烦,但我妈是50岁才发病的,尽量不要用激素,用了以后每次不舒服都要用
mzx1996310
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15楼
2015-03-25 11:56:03
传统中医对风湿治疗有一种特殊的灸法,就是药灸直接点风湿部位。我只在电视里有见过北京有一家医院的医生有用过。
wxy2009
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16楼
2015-03-25 13:09:28
谢谢您的提议,这个很有参考价值!
[mzx1996310](2015/3/25 11:56:03)
传统中医对风湿治疗有一种特殊的灸法,就是药灸直接点风湿部位。我只在电视里有见过北京有一家医院的医生有用过。
mzx1996310
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17楼
2015-03-25 19:47:38
你百度。中华医药 灸,可以查到相关视频。好几种灸法,其中一种,直接往上点灸的那个。
[wxy2009](2015/3/25 13:09:28)
谢谢您的提议,这个很有参考价值!
[mzx1996310](2015/3/25 11:56:03)
传统中医对风湿治疗有一种特殊的灸法,就是药灸直接点风湿部位。我只在电视里有见过北京有一家医院的医生有用过。
KattLeung
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18楼
2015-10-23 19:13:09 来自iPhone客户端
去香蜜湖风湿研究院看看吧
欢迎报考公务员
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19楼
2016-10-17 16:57:37 来自iPhone客户端
楼主现在在哪里看?家里也有一位这样的病人,苦不堪言
wxy2009
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20楼
2019-04-09 08:46:44
好消息:

我家娃也许被误诊啦,最近几年她从没上过医院,也没吃药,每天活蹦乱跳的,很正常,也好久

没叫膝盖疼了。
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